۲۹۰۰ بیمار مبتلا به فنیل کتونوری از بهزیستی خدمات دریافت می‌کنند
تاریخ انتشار: ۳۱ اردیبهشت ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۷۷۹۵۸۹۴
به گزارش روز یکشنبه ایرنا از سازمان بهزیستی کشور، فاطمه عباسی با بیان اینکه بیماری PKU یا فنیل کتونوری در ایران با شیوع یک در هر پنج هزار تولد است، گفت: سالانه بین ۳۰۰ تا ۴۰۰ نوزاد مبتلا به بیماری فنیل‌کتونوری (PKU) در ایران متولد می شوند.
وی با اشاره به اینکه کودک مبتلا به بیماری فنیل‌کتونوری در ابتدای تولد، بدون علامت است تشریح کرد: این نوزادان به تدریج در پایان ماه‌های اول دچار تأخیر در تکامل، استفراغ، کاهش رشد، روشن شدن رنگ موهای سر و چشم و تشنج می‌شود و سپس با افزایش سن، کوچکی دورسر، بیقراری، کاهش توجه، حرکات تکراری دست‌ها و اندام‌ها و عقب‌ماندگی ذهنی بروز می‌کند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور گفت: از آنجا که نوزادان مبتلا، بلافاصله بعد از تولد هیچگونه علامت بالینی نشان نمی‌دهند، اولین گام در درمان بیماری، غربالگری و تشخیص به موقع می‌باشد.
عباسی درمان اصلی این بیماری را تغذیه درمانی عنوان کرد و گفت: خدمات درمانی این بیماران باید زیر نظر تیمی شامل متخصصان اطفال، تغذیه، روانشناسی، پرستار و مددکار اجتماعی انجام‌شود و در صورتی مؤثر خواهد بود که تا قبل از سومین هفته زندگی نوزاد آغاز شود.
وی با بیان اینکه سازمان بهزیستی کشور از سال ۱۳۸۲ به عنوان یک سازمان پیشرو برای حمایت از بیماران مبتلا به فنیل‌کتونوری قدم گذاشته است، افزود: بیماران مبتلا به بیماری متابولیک فنیل‌کتونوری تنها گروه هدف سازمان هستند که دو ردیف بودجه‌ای خاص برای حمایت‌های تغذیه‌ای و درمانی به صورت جداگانه دارند که از طریق بهزیستی استان ها برای این عزیزان هزینه می شود.
معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور در خصوص پیشگیری و شناسایی این بیماران گفت: به منظور پیشگیری و کاهش آسیب های ناشی از بیماری متابولیک فنیل‌کتونوری (PKU)، سازمان بهزیستی کشور با همکاری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، این بیماران را شناسایی و با هدف کاهش معلولیت‌های ناشی از آسیب مغزی و عقب‌ماندگی ذهنی، مورد حمایت‌های تغذیه‌ای و درمانی قرار می‌دهد.
عباسی افزود: از سال ۱۳۹۹ کمیته‌های مشترک فی ما بین سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به منظور شناسایی به‌هنگام کودکان مبتلا و در پی آن انجام اقدامات مؤثر برای پیشگیری، درمان و توانبخشی تشکیل شده است که تطبیق آمار و اطلاعات افراد مبتلا به بیماری متابولیک تحت حمایت سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در راستای ارائه خدمات به‌هنگام به بیماران، شناسایی و معرفی بیماران متابولیک نیازمند به دریافت خدمات گفتاردرمانی یا کاردرمانی و پیگیری و معرفی افراد دارای بیماری متابولیک دارای معلولیت جهت در اولویت قرار دادن ارائه خدمات از جمله این خدمات است.
معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور ادامه داد: اولویت‌بندی خانواده بیماران PKU که قصد بارداری دوم را دارند جهت معرفی و ارجاع به مرکز مشاوره ژنتیک سازمان بهزیستی و درصورت نیاز انجام آزمایشات ژنتیک به‌صورت رایگان، برگزاری جلسات آموزشی- توجیهی برای کارشناسان مسئول استان ها با همکاری کارشناسان وزارت بهداشت و برگزاری جلسه آموزشی تغذیه برای افراد بیمار و خانواده با کمک مدرس تخصصی با همکاری شبکه بهداشت استان و مراکز بهداشت شهرستان از جمله اقدامات در این حوزه است.
جامعه بهزیستی ۰ نفرمنبع: ایرنا
کلیدواژه: سازمان بهزیستی کشور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور توانبخشی امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور بیماری متابولیک مبتلا به بیماری فنیل کتونوری وزارت بهداشت
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.irna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایرنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۷۹۵۸۹۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
بهره مندی ۳ هزار و ۷۰۰ بیمار صعب العلاج و خاص از تسهیلات درمان در گلستان
به گزارش خبرگزاری صداوسیمای مرکز گلستان فاطمه اسفندیاری گفت: در استان گلستان حدود ۱۷ هزار بیمار صعب العلاج و خاص زندگی می‌کنند که سالانه ۳ هزار نفر به آنها افزوده می‌شود.
او گفت: بیماران هموفیلی، تالاسمی، دیالیزی و سرطانی در گروه بیماران خاص هستند که طبق بسته خدمتی تعرفه بیمه‌های مختلف خدمات دریافت می‌کنند.
او در مورد پرداخت تسهیلات بانکی به بیماران صعب العلاج و خاص نیز گفت: دانشگاه علوم پزشکی گلستان بر اساس پرونده پزشکی این بیماران و با توجه به ابلاغ بودجه از سوی وزارت بهداشت، بیماران را برای دریافت تسهیلات درمانی ۵۰ میلیونی به بانک معرفی می‌کنند..
اسفندیاری افزود: این تسهیلات سال گذشته با بهره ۴ درصد و بازپرداخت ۵ ساله ارائه شد و برای امسال نیز منتظر ابلاغ بودجه تسهیلات درمان هستیم تا بیماران را به بانک‌های عامل معرفی کنیم.
او گفت:خدمات به بیماران خاص و صعب العلاج در شهرستان گرگان در بیمارستان‌های ۵ آذر، مرکز آموزشی و درمانی صیاد شیرازی با تجهیزات کامل ارائه می‌شود.
فاطمه اسفندیاری اضافه کرد: در کلینیک تخصصی و فوق تخصصی دزیانی گرگان و بیمارستان کودکان طالقانی گرگان هم به این بیماران خدمات ارائه می‌شود.
جاده کندوان یک طرفه شد